Dit is de website van de stichting LAM-Nederland, de patientenorganisatie
voor vrouwen met lymphangioleiomyiomatose, afgekort LAM.
Lam is een zeer zeldzame longziekte die alleen vrouwen treft.
De Stichting LAM-Nederland heeft vijf belangrijke taken:

• Het geven van voorlichting aan vrouwen met LAM en hun naasten

• Het geven van voorlichting over ziekte in het algemeen

• Het behartigen van de belangen van patiënten en hun naasten

• Het zorgen voor contact tussen lotgenoten

• Het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek en het ontwikkelen van behandel-
  methoden van LAM
  
  

Uitnodiging Digitaal patiëntensymposium

Geneesmiddelenonderzoek bij Interstitiële Longziekten:

                    Stand van zaken anno 2021

Vrijdag 11 juni 202113.00 - 16.00 uur

Tijdens dit patiëntensymposium laten we zien hoe medicijnenstudies worden opgezet
en hoe de patiënt deelname ervaart. Tevens worden de resultaten gepresenteerd van
eerder onderzoek waaraan onze patiënten hebben deelgenomen en komen nieuwe
studies aan bod.

Aanmelden via:
https://www.ildexpertisecentrum.nl/inschrijven

PROGRAMMA
Voorzitter: prof. dr. J. Grutters

Deel 1Geneesmiddelenonderzoek: opzet en ervaring

13.00 uur Inleiding
                Prof. dr. J. Grutters, longarts

13.05 uur Hoe worden geneesmiddelenstudies opgezet?           
                Drs. H. van Hirtum, R&D Office

13.20 uur Hoe verloopt een geneesmiddelenstudie?
                M. Peterse-van Schip, onderzoeksverpleegkundige,      
                samen met een ervaren patiënt

13.35 uur Het belang van geneesmiddelenonderzoek
                Dr. M. Veltkamp, longarts en
                dr. B. van den Blink, longarts & senior medical director Galapagos

14.05 uur Pauze

Deel 2 Geneesmiddelenonderzoek: uitkomst en toekomst

14.20 uur Longfibrose studies
                Drs. M. Maus, longarts

14.40 uur Sarcoïdose studies
                Dr. M. Veltkamp, longarts

15.00 uur Ultrazeldzame interstitiële ziekten
                Interview dr. M. Veltkamp, longarts en
                prof. dr. J. Grutters, longarts

15.30 uur Afsluiting
                Prof. dr. J. Grutters, longarts

De Stichting LAM-Nederland is door de belastingdienst erkend als ANBI organisatie.

De Stichting LAM-Nederland is afhankelijk van donaties.
U kunt uw donaties overmaken op bankrekening NL04RABO0145296768
t.n.v. Stichting LAM Nederland .

Deze website is in onderhoud, waarbij er gedurende die periode telkens artikelen
en pagina's zullen worden toegevoegd. Contact is mogelijk op Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
en telefonisch met Ine van Meijeren 0612998255.

Vrouwen met LAM en hun naasten verdienen aandacht.
In Nederland zijn ongeveer 75 á 80 vrouwen met LAM.