Uitnodiging Digitaal patiëntensymposium

Geneesmiddelenonderzoek bij Interstitiële Longziekten:Stand van zaken anno2021

Vrijdag 11 juni 202113.00 - 16.00 uur

Tijdens dit patiëntensymposium laten we zien hoe medicijnenstudies worden opgezet en hoe de patiënt deelname ervaart. Tevens worden de resultaten gepresenteerd van eerder onderzoek waaraan onze patiënten hebben deelgenomen en komen nieuwe studies aan bod.

Aanmelden via:https://www.ildexpertisecentrum.nl/inschrijvenILD EXPERTISECENTRUM

PROGRAMMA

Voorzitter: prof. dr. J. Grutters

Deel 1Geneesmiddelenonderzoek: opzet en ervaring

13.00 uur Inleiding Prof. dr. J. Grutters, longarts

13.05 uurHoe worden geneesmiddelenstudies opgezet? Drs. H. van Hirtum, R&D Office

13.20 uur Hoe verloopt een geneesmiddelenstudie? M. Peterse-van Schip, onderzoeksverpleegkundige, samen met een ervaren patiënt

13.35 uurHet belang van geneesmiddelenonderzoek Dr. M. Veltkamp, longarts en dr. B. van den Blink, longarts & senior medical director Galapagos

14.05 uurPauze

Deel 2Geneesmiddelenonderzoek: uitkomst en toekomst

14.20 uur Longfibrose studies Drs. M. Maus, longarts

14.40 uur Sarcoïdose studies Dr. M. Veltkamp, longarts

15.00 uurUltrazeldzame interstitiële ziekten Interview dr. M. Veltkamp, longarts en prof. dr. J. Grutters, longarts

15.30 uurAfsluiting Prof. dr. J. Grutters, longarts

Gewonnen?!!?

Afgelopen Pasen zaten wij, zoals wel vaker, samen aan tafel. Na het eten was de sfeer gezellig en
zelfs een beetje melig. Een moment dus waarop de geijkte familiegrapjes weer ter tafel kwamen.
Zo ook een van de meest wrange van de afgelopen jaren: wat zou je doen als je de loterij wint?

Vaste constatering die hier altijd op volgt: die winnen wij niet. De verklaring die mijn moeder hier altijd
voor zal geven, ik ben al gelukkig in de liefde dus gelukkig in het spel zal het wel weer niet worden.
Een waarheid als een koe, echter er is nog een reden waarom mijn moeder nooit de loterij zal
winnen…… ze verzameld al zeldzame aandoeningen en ja, je kan niet met alles geluk hebben.
Als mijn moeder met het spel net zo veel geluk had gehad als dat zij zeldzame ziektes heeft dan zou
zij nu de eindejaarstrekking, de Koninginnedagtrekking en de postcode kanjer hebben gewonnen.

Toen mijn moeder mij vertelde dat ze LAM had was er nog niet duidelijk welke vorm zij had en ach
ze had wel vaker iets. Zelf was ik net getest op een andere ziekte die ik zou kunnen
erven van mijn moeder dus een nieuwe test kon er ook wel bij.

Later drong het pas tot mij door dat ik misschien wel te makkelijk over de weinige nieuwe informatie dacht,
echter dit besef kwam pas langzaam en zonk pas echt helemaal binnen toen ik met mijn moeder ben
mee geweest naar het LAMposium in de VS. Mijn moeder mag dan lichamelijk niet zo sterk zijn, geestelijk compenseert
zij dit ruim. Ik woon op mijzelf. Dit samen maakte dat ik van wat er thuis speelde maar een deel had meegekregen.

Lopend op het vliegveld met de handbagage van je moeder ontkom je er echter niet meer aan en als je dan in het
congrescentrum aankomt en daar wordt geconfronteerd met de twee uitersten van LAM heb je nog maar twee
keuzes, rennen of het onder ogen zien, je moeder is echt ziek dit keer. Geen o komt wel goed varriant van een
zeldzame ziekte maar een ojee komt niet meer goed variant…..Die had ze nog niet gehad. Uiteindelijk is het de
tweede keuze geworden, mijn retourticket was pas voor vier dagen later, ik had dus weinig keuze.

Tot nu toe behoord mijn moeder tot de succesverhalen van LAM, gelukkig zijn er meer vrouwen in deze categorie,
deze waren ook op het LAMposium en wat allen bind is dat zij hun best deden een mens te blijven en niet de ziekte
te worden. De andere uiterste van de ziekte was echter ruimer aanwezig op het LAMpodium,
vrouwen die met alle negatieve onderdelen van LAM om de oren waren en nog werden geslagen.

Vrouwen aan de zuurstof, vrouwen die dik waren geworden van de prednison, vrouwen die niet de mogelijkheid
hadden van een transplantatie, jong, oud van heinde en verre ze waren er. En wij ook….Kijkend, luisterend en
ondertussen verwerkend, zo goed als dat ging.

Terug in Nederland gaf je alles weer een plek en probeert verder te gaan. Het grote nadeel van LAM is echter dat
op de meest onverwachte momenten de ziekte weer meedoet in de dans van het dagelijks leven. Nog vroeger naar bed
gaan dan vroeger (en mijn moeder bleef al niet lang op), nog maar weinig kunnen fietsen, niet meer kunnen werken,
altijd maar medicijnen nemen, kracht in de bovenbenen verliezen, de lijst houd niet op.
Zo zal de ziekte ook van mijn leven deel blijven uitmaken, niet dagelijks maar wel op de meest onverwachte momenten.
Bijvoorbeeld in de Efteling als je moeder bijna het bootje bij de Fata Morgana niet uitkomt omdat ze de kracht mist in haar benen.
Dan is LAM maar een irritante danspartner die vanaf de achtergrond alles medebepaald.

Gewonnen heeft mijn moeder dus zeker niet, aan de andere kant ook weer wel, tot nu toe kan mijn moeder nog veel.
En zoals ze zelf altijd zegt ze had ook nog jong kunnen zijn en nog kleine kinderen kunnen hebben……
Die vijfentwintig jaar heeft ze dan wel maar mooi gewonnen, beter dan de postcodekanjer toch?

Won? !!?

Closed Easter we were, as often, the table together. After dinner the atmosphere was cozy and even a little corny.
A moment so when the calibrated family jokes again came to the table. Similarly, one of the most bitter of recent years:
what would you do if you win the lottery?
Fixed observation that always follows here: we do not win. The statement that my mother will always
here for, I'm already happy in love so happy in the game it will probably not be back. A truism, but there is another
reason why my mother will never win the lottery ...... They collected all rare disorders and yes, you can not have
luck with everything. If my mother had with the game just as much luck as they rare diseases than they are now,
the year-end effect, won the Queen's Drawing and postcode whopper.

When my mother told me that she had LAM was not yet clear what form they had and oh she had often something.
I myself was just tested on another disease that I might inherit from my mother so a new test could also be at.

Only later it became clear to me that I thought might be too easy on the few new information, however,
this realization came only slowly and only really sank completely inside when I went with my mother to the
LAMposium in the US My mother may not be as physically strong, mentally it more than compensates for this.
I live by myself. This along made me what was going home but had been given a part.

However, running at the airport with the baggage of your mother escape you no more, and when you
arrive in the Congress and is confronted with the two extremes of LAM have only two choices, run or face it,
you mom is really sick this time. No o'll be fine varriant of a rare disease but oh dear is not good variant ... Who
created had they not had yet. Eventually it became the second choice, my return ticket was only four days later, so I had little choice.

Until now, my mother belonged to the success stories of LAM, fortunately there are more women in this
category, these were also the LAMposium and which bind all that they did their best to keep a man and not be the disease.
However, the other extreme of the disease was present on the broader LAMpodium, women who were with all the
negative aspects of LAM to the ears, and were beaten.

Women on oxygen, women who had become thick of prednisone, women who had the possibility of a transplant,
young and old from near and far they were there. And we also ... .Kijkend, listening and meanwhile processing, as well as that went.

Back in the Netherlands gave you everything a place and try to continue. The major drawback of LAM
is that at the most unexpected moments playing the disease again in the dance of everyday life. Even earlier
than they used to go to bed (and my mother had not remained long), few can cycle, can no longer work,
but always take medicine, lose strength in the thighs, the list does not stop. Thus, the disease will remain a part of my life,
not daily but at the most unexpected moments. For example in the Efteling if your mother almost the boat not come out
at the Fata Morgana since she lacks the strength in her legs. Then LAM but an irritating partner that influences everything
from the background.

Won my mother certainly not, on the other hand again, though, so far can my mother a lot, still unaffected by LAM itself
and the side effects can be fairly contested so far with drugs. And as she herself says she always could have been still
young and small children can have ...... That twenty-five years, she has won or just beautiful, better than the postcode whopper right?

Onderstaande link start de download van de Forum Gebruiksgids.
Afhankelijk van uw instellingen op uw pc zal de download opslaan en de Presentatie starten  of
alleen opslaan, waarna u deze  Presentatie zelf dient te starten.
De download kunt u altijd blijven benutten in Presentations;
de presentatie in Presentations starten doet u met de functietoets F5.
Start de download van de Forum Gebruiksgids hier.