|
Ik zal mij eerst even voorstellen. Ik ben Ine van Meijeren, 52 jaar, en heb in december 2005 de diagnose lymphangioleiomyomatose ofwel LAM gekregen. Na een moeilijke periode heb ik weer geprobeerd om mijn leven op te pakken.
Na enige tijd kwam ik erachter dat het leven oppakken moeilijker was dan gedacht. Ik had, en heb nog steeds, veel behoefte aan toegankelijke informatie om mijn leven weer op de rails te krijgen en te houden.
Na heel veel zoeken ben ik bij "the Lam foundation "in Amerika terecht gekomen. In april 2008 ben ik door the Lam foundation gevraagd om toe te treden tot de , door hen opgerichte, Worldwide LAM Patiënt Coalition, WLPC, om als contact persoon te gaan functioneren in het Nederlandse taalgebied en een platform te maken voor de Europese LAM vrouwen.
Na enige aarzeling heb ik ja gezegd. Ik heb ja gezegd omdat ik het belangrijk vind er goede informatie in het Nederlands komt en dat er meer bekendheid moet komen over de ziekte LAM en de gevolgen voor je dagelijkse bestaan.
De aarzeling had niets te maken met het idee een patiënten platform op te zetten maar meer met mijn, toen nog drukke bestaan zoals een verhuizing die eraan kwam en een baan als dossiervormer bij het ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid.
Gelukkig is een deel van de drukte voorbij en is er ruimte om aan deze uitdaging te beginnen.
Voor mij is het essentieel dat ik deze uitdaging niet alleen aanga. Voor mij is het belangrijk dat meerdere mensen zich bezighouden met de stichting LAM Nederland i.o. en de daarbij behorende zaken zoals;
+het inrichten en vullen van de website;
+lotgenoten contact
+het inventariseren van welke behoeften er bestaan in welke vorm dan ook;
+etc. etc.
Ine van Meijeren
Berenhoeksestraat 22
4261 KB Wijk en Aalburg
0416-778068
Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien.
|
|
Laatst aangepast op maandag 18 april 2011 16:22 |