Gewonnen?!!?

Afgelopen Pasen zaten wij, zoals wel vaker, samen aan tafel. Na het eten was de sfeer gezellig en zelfs een beetje melig. Een moment dus waarop de geijkte familiegrapjes weer ter tafel kwamen. Zo ook een van de meest wrange van de afgelopen jaren: wat zou je doen als je de loterij wint?
Vaste constatering die hier altijd op volgt: die winnen wij niet. De verklaring die mijn moeder hier altijd voor zal geven, ik ben al gelukkig in de liefde dus gelukkig in het spel zal het wel weer niet worden. Een waarheid als een koe, echter er is nog een reden waarom mijn moeder nooit de loterij zal winnen……
Ze verzamelt al zeldzame aandoeningen en ja, je kan niet met alles geluk hebben. Als mijn moeder met het spel net zo veel geluk had gehad als dat zij zeldzame ziektes heeft dan zou zij nu de eindejaarstrekking, de Koninginnedagtrekking en de postcode kanjer hebben gewonnen.
Toen mijn moeder mij vertelde dat ze LAM had, was er nog niet duidelijk welke vorm zij had en ach ze had wel vaker iets. Zelf was ik net getest op een andere ziekte die ik zou kunnen erven van mijn moeder dus een nieuwe test kon er ook wel bij.
Later drong het pas tot mij door dat ik misschien wel te makkelijk over de weinige nieuwe informatie dacht, echter dit besef kwam pas langzaam en zonk pas echt helemaal binnen toen ik met mijn moeder ben mee geweest naar het LAMposium in de VS. Mijn moeder mag dan lichamelijk niet zo sterk zijn, geestelijk compenseert zij dit ruim. Ik woon op mijzelf. Dit samen maakte dat ik van wat er thuis speelde maar een deel had meegekregen.
Lopend op het vliegveld met de handbagage van je moeder ontkom je er echter niet meer aan en als je dan in het congrescentrum aankomt en daar wordt geconfronteerd met de twee uitersten van LAM heb je nog maar twee keuzen, rennen of het onder ogen zien, je moeder is echt ziek dit keer. Geen o, het-komt-wel-goed-variant van een zeldzame ziekte maar een ojee komt niet meer goed variant…..Die had ze nog niet gehad. Uiteindelijk is het de tweede keuze geworden, mijn retourticket was pas voor vier dagen later, ik had dus weinig keuze.
Tot nu toe behoort mijn moeder tot de succesverhalen van LAM, gelukkig zijn er meer vrouwen in deze categorie, deze waren ook op het LAMposium en wat allen bindt is dat zij hun best deden een mens te blijven en niet de ziekte te worden. De andere uiterste van de ziekte was echter ruimer aanwezig op het LAMposium, vrouwen die met alle negatieve onderdelen van LAM om de oren waren en nog werden geslagen.
Vrouwen aan de zuurstof, vrouwen die dik waren geworden van de prednison, vrouwen die niet de mogelijkheid hadden van een transplantatie, jong, oud van heinde en verre ze waren er. En wij ook….Kijkend, luisterend en ondertussen verwerkend, zo goed als dat ging.
Terug in Nederland gaf je alles weer een plek en je probeert verder te gaan. Het grote nadeel van LAM is echter dat op de meest onverwachte momenten de ziekte weer meedoet in de dans van het dagelijks leven. Nog vroeger naar bed gaan dan vroeger (en mijn moeder bleef al niet lang op), nog maar weinig kunnen fietsen, niet meer kunnen werken, altijd maar medicijnen nemen, kracht in de bovenbenen verliezen, de lijst houd niet op. Zo zal de ziekte ook van mijn leven deel blijven uitmaken, niet dagelijks maar wel op de meest onverwachte momenten. Bijvoorbeeld in de Efteling als je moeder bijna het bootje bij de Fata Morgana niet uitkomt omdat ze de kracht mist in haar benen. Dan is LAM maar een irritante danspartner die vanaf de achtergrond alles medebepaalt.
Gewonnen heeft mijn moeder dus zeker niet, aan de andere kant ook weer wel, tot nu toe kan mijn moeder nog veel, heeft nog weinig last van LAM zelf en de bijwerkingen kunnen tot nu toe redelijk bestreden worden met medicijnen. En zoals ze zelf altijd zegt ze had ook nog jong kunnen zijn en nog kleine kinderen kunnen hebben……Die vijfentwintig jaar heeft ze dan wel maar mooi gewonnen, beter dan de postcodekanjer toch?