Home
Afdrukken

 

De stichting Lam-Nederland heeft per 1 januari 2012 de ANBI status

Welkom op de website van de stichting LAM-Nederland. Onze stichting houd zich bezig met de ziekte

Lymfangioleiomyomatose

ofwel LAM

 

Diagnose lymfangioleiomyomatose (LAM) hoe verder……

Het zal je maar gebeuren dat je te horen krijgt dat je lymfangioleiomyomatose hebt. Een zeer zeldzame, uiteindelijk, dodelijke longziekte met grote gevolgen voor je zelf, je thuisfront, je werk en je sociale bestaan.
Het is net of er een bom in je leven ontploft is…………..
Bij lymfangioleiomyomatose  groeit een ongewoon soort ongecontroleerde gladde spiercel in het longweefsel, luchtwegen, bloed- en lymphevaten.
Gedurende de ziekte-periode veroorzaken de LAM-cellen gaten in de longen, waardoor de longen gehinderd worden zuurstof te geven aan de rest van het lichaam, zodat ademhalen een dagelijkse strijd wordt.
Er bestaat geen behandeling voor LAM.



Belangenbehartiging

De stichting LAM-Nederland wil meer bekendheid, binnen en buiten de medische wereld,  geven over LAM.
Doordat de ziekte zeer zeldzaam is is er een grote behoefte aan lotgenotencontact. Steun daarom onze stichting LAM-Nederland en wordt lid of donateur. Een schenking is natuurlijk ook van harte welkom. Eenmalige giften kunt u overmaken op bankrekeningnummer 14.52.96.768 , ten name van de stichting LAM-Nederland o.v.v. gift.


Website

Op onze website vindt je onder meer informatie over lymfangioleiomyomatose, wat de sociale gevolgen kunnen zijn en hoe je kunt je kunt omgaan met deze ziekte, Maar ook vindt je er informatie over bijeenkomsten, wetenschappelijk onderzoek en de Europese behandelrichtlijn. Wij proberen de informatie op deze website zo up-to-date te houden. Mis je informatie of wil je iets vragen stuur dan een e-mail.

 

 

 

 


 

 

 

                    

Laatst aangepast op vrijdag 16 maart 2012 21:24